为全面加强罕见病诊疗规范化管理，筑牢我市罕见病防治体系，2025年11月29日，吉安市罕见病诊疗质量控制中心工作会议在井冈山大学附属医院全科楼二楼会议室顺利举行。吉安市卫生健康委医政科科长邹建敏，我院党委委员、副院长韦华璋等领导出席开幕式并致辞，来自全市各级医疗机构的罕见病领域专家与骨干参加，共同擘画我市罕见病诊疗质控工作的新蓝图。

邹建敏指出，加强罕见病质控是深化医改、提升区域医疗服务质量的关键环节，吉安市卫健委将从政策与资源层面全力支持质控中心工作，共同构建覆盖全市的罕见病防治网络。

韦华璋强调，筑牢罕见病诊疗质量生命线具有非常重要的意义，本次会议是凝聚共识、提升区域诊疗水平的关键之举，期望各方携手共进，为罕见病患者构筑坚实保障。

在学术交流环节，邀请了江西省罕见病质控中心主任、南昌大学第一附属医院神经内科主任洪道俊教授和江西省医学会罕见病分会主委、南昌大学第一附属医院肾内科主任鄢艳教授前来授课。我院儿科主任萧建华教授、血液内科负责人郑永亮博士，围绕罕见病的精准诊断技术、创新治疗方案探索及各种罕见病质控标准等议题，分享了各自的研究成果与实战经验。

会场学术氛围热烈，与会同仁围绕报告内容展开了深入而热烈的探讨。大家一致认为，此次交流内容丰富、针对性强，对提升本地区罕见病的临床诊疗与规范化管理水平具有重要价值，可谓收获颇丰。

吉安市罕见病质控中心主任、我院神经内科副主任欧阳至吉针对我市2025年度罕见病的现状、各项质控工作和质控数据进行了详细的梳理和分析总结。大家一起讨论了2026年度的质控工作计划。欧阳至吉指出，本次会议成功搭建了一个高水平、高效率的交流平台，不仅系统梳理了当前罕见病质控工作的关键环节与核心挑战，更在诊疗标准化、区域协作化等关键议题上凝聚了广泛共识。未来，中心将把会议成果转化为具体行动指南，推动各项质控标准在全市“落地生根”，携手各方共同为吉安市的罕见病患者筑起一道更为坚实可靠的健康防线。（文图：黄雅欣 审核：欧阳至吉）